Jeg har startet indsamlingen til Organdonation - ja tak, fordi det er mit håb, at der kan arbejdes på at få udviklet noget materiale og evt. børnegrupper til de børn som har et nært familiemedlem der står på venteliste til en organtransplantation.

Hej jeg hedder Louise
Min mor var alvorligt lungesyg i 3 år (med kun 12 procents lungefunktion) og nåede stå på ventelisten til en dobbelt lungetransplantation i lige knap 2 år inden hun fik nye lunger i maj 2017. I ventetiden mistede hun gradvist livet bid for bid for til sidst at være helt derude, hvor hun end ikke havde luft til at snakke og det blev til få en-stavelses ord. Min mor flyttede hjem til min mand, mine 4 børn og jeg i ventetiden, hvor jeg gradvist overtog alle personlige og praktiske gøremål for hende efterhånden som hun blev mere og mere dårlig. Lægerne på Rigshospitalet sagde, at det var lige på et hængende hår, at min mor nåede at få en dobbelt lungetransplantation.

Mine børn er 2, 5, 7 og 10 år. De har været med i hele forløbet, hjulpet mormor, pjattet med mormor, når der har været overskud til det, grint, grædt, været bange, når mormor blev meget dårlig og måttet hentes med udrykning, de har håbet og ønsket, mens de har kunne se, hvordan mormor blev mere og mere syg. De har haft mange spørgsmål til livet, døden og til hvorfor mormor ikke fik nogle nye lunger, når hun nu var ved at dø… Det sidste har været det sværeste… At skulle få børnene til at udholde en ventetid, som vi ikke vidste hvor længe ville vare... og om mormor ville nå at overleve. I forvejen er dette voldsomt stressende for os voksne, så for børn må dette være fuldstændig abstrakt og svært at holde ud. Det var det i hvert fald for især min datter på 10 år. Hun følte sig ofte anderledes og alene i forhold til sine jævnalderende, fordi hun til tider var fyldt op af bekymringer for om mormor nåede at få nye lunger, når nu hun kunne se hvor dårlig mormor var blevet. Min datter manglede helt klart nogle jævnalderende børn i samme situation som hun kunne snakke eller skrive med. Ligesom de i Kræftens bekæmpelse har børnegrupper. Der findes bare ingen børnegrupper til pårørende på ventetliste til organtransplantation endnu.

2 år er længe at gå i et rum, hvor angst og håb skiftevis overtager hinandens plads og hvor man konstant venter på opkaldet.

Også til mine drenge på 5 og 7 år savnede vi noget alderssvarende materiale om organtransplantation. De havde meget brug for at få sat billeder på helikopteren, som kommer med organerne, hvordan ser organerne ud og hvor sidder de henne i kroppen, hvor foregår transplantationen henne, er der læger og sygeplejersker, hvilke maskiner skal hjælpe mormor den første tid efter transplantationen og hvordan ser det ud, der hvor mormor skal være indlagt efter transplantationen.– En piece eller en billedbog til mindre børn om organtransplantation ville være en rigtigt god ide. - SÅ man har en bog man kan snakke ud fra omkring de tanker og forestillinger de går rundt og gør sig om hvad der skal ske.
– Ligesom jeg ved at der er lavet for mange andre patientgrupper.

Jeg håber, at I har lyst til at støtte op omkring Organdonation - ja tak så der kan blive skabt nogle bedre vilkår for de patienter og deres familier som venter på et nyt organ.

- Louise

Relaterede artikler
• Hanne kæmper for at blive på ventelisten (DEL 1)
• Min mor fik nye lunger i 11. time (DEL 2)